A neuromielite óptica (NMO) é uma condição neurológica rara e severa, de natureza autoimune, cuja causa específica é desconhecida. Caracteriza-se principalmente por inflamações que afetam o nervo óptico, impactando a visão, além de comprometer o cérebro e o sistema nervoso central, especialmente a medula espinhal, o que pode levar à perda de mobilidade.
Anteriormente conhecida como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), a NMO ocorre quando o sistema imunológico, responsável pela defesa do organismo, ataca erroneamente tecidos saudáveis.
“Essas agressões desencadeiam inflamações que se manifestam como surtos ou crises recorrentes ao longo da vida”, explicou a NMO Brasil, uma organização formada por pacientes dedicada a oferecer suporte e disseminar informações para outros indivíduos afetados e suas famílias.
A entidade também se dedica a informar e educar a sociedade e os tomadores de decisão, além de prestar apoio à comunidade médica sobre a neuromielite e suas variações.
Desconhecimento sobre a doença
Por muito tempo, a NMO foi considerada uma variação da Esclerose Múltipla (EM). No entanto, evidências atuais demonstram que são patologias distintas, apesar de muitos diagnósticos ainda confundirem as duas condições.
Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e diagnosticada com a doença em 2012, ressalta que a falta de conhecimento sobre a NMO contribui para o agravamento dos casos e o adiamento do tratamento adequado, devido à dificuldade em obter um diagnóstico preciso.
Daniele relata que a sua doença surgiu abruptamente. Embora possa afetar pessoas de todas as idades, a NMO é mais comum em mulheres e na população afro-brasileira, com a primeira manifestação geralmente ocorrendo entre os 30 e 40 anos.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica uma doença como rara quando atinge até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas.
Segundo estimativas da NMO Brasil, o país pode ter entre 3 mil e 4 mil pessoas com a condição. O diagnóstico correto requer a avaliação de um neurologista, por vezes com especialização em neuro-oftalmologia, dada a natureza neurológica da doença, mas essa expertise não é amplamente disponível.
Desafios no acesso ao tratamento
Outro obstáculo significativo, conforme apontado pela presidente da NMO Brasil, é a carência de tratamentos específicos para a neuromielite óptica no Sistema Único de Saúde (SUS). Ela informa que cerca de 90% dos pacientes precisam recorrer à via judicial para obter acesso aos medicamentos necessários.
Os tratamentos empregados incluem medicamentos de uso *off label*, que podem ser prescritos, mas não possuem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para a indicação específica da NMO, e medicamentos *on label*, que são adequados para a doença e aprovados pela Anvisa, mas ainda não foram incorporados pelo SUS.
Entre os fármacos recomendados, a presidente da NMO Brasil menciona o Enspryng (Satralizumabe), o Uplizna (Inebilizumabe) e o Ultomiris (Ravulizumabe), que não estão disponíveis na rede pública.
O Ministério da Saúde comunicou que o inebilizumabe e o satralizumabe passaram por análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas a incorporação ao SUS não foi aprovada.
“Ambos receberam parecer negativo para incorporação devido a critérios como custo-efetividade”, informou o ministério em comunicado à Agência Brasil.
Em relação ao Ravulizumabe, o governo federal declarou não ter recebido solicitação de avaliação. “Não houve qualquer pedido para análise do medicamento ravulizumabe com indicação para o tratamento de neuromielite óptica”.
Para Daniele Americano, o tratamento multidisciplinar, essencial para os pacientes, não é priorizado pelo SUS.
“Um tratamento que envolve medicação e acompanhamento multidisciplinar é de suma importância, incluindo psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais. O acesso a esses profissionais poderia melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes. Na fisioterapia, por exemplo, eles conseguem manter a mobilidade, evitando a atrofia muscular em pacientes que utilizam cadeira de rodas, o que torna a fisioterapia fundamental”.
Ela também enfatizou a necessidade de suporte psicológico e assistência social, especialmente para pacientes em idade produtiva, muitos dos quais precisam interromper suas atividades profissionais.
“O paciente, de repente, recebe o diagnóstico de uma doença rara e altamente incapacitante, que pode levar à perda de movimentos e da visão, por vezes simultaneamente. O impacto é imenso tanto para o paciente quanto para a família.”
A presidente destacou a urgência da implementação de políticas públicas e da conscientização social para agilizar o diagnóstico e mitigar as sequelas da doença.
“Ao conscientizar a sociedade, facilitamos a identificação precoce dos casos, pois as pessoas já ouviram falar sobre a doença ou seus sintomas. Se elas encontram alguém em seu círculo social com sinais semelhantes, podem sugerir a busca por um neurologista, agilizando o processo.”
O Ministério da Saúde informou à Agência Brasil que está elaborando o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica, reunindo evidências clínicas e econômicas para futuras análises pela Conitec.
“Atualmente, o cuidado às pessoas com neuromielite óptica no SUS foca no controle dos sintomas, no manejo clínico e na manutenção da funcionalidade e qualidade de vida. Por ser uma doença autoimune crônica e sem cura definitiva, o acompanhamento é contínuo, integral e multidisciplinar, incluindo neurologia e serviços de reabilitação como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico”. A pasta também ressaltou que tem expandido o atendimento a pessoas com doenças raras, contando hoje com 51 centros especializados na Rede de Atenção às Doenças Raras, mais que o dobro dos 23 existentes em 2022.
NMO Brasil: uma voz para os pacientes
Daniele Americano fundou a NMO Brasil enquanto buscava respostas para sua própria condição. Apesar dos primeiros sintomas terem surgido um ano antes, seu diagnóstico de neuromielite óptica só ocorreu em 2012, após passar por diversos diagnósticos equivocados.
Ela relata que, mesmo residindo no Rio de Janeiro, enfrentou dificuldades para diagnosticar a doença, o que a levou a refletir sobre a situação de pessoas em regiões remotas do país, com acesso limitado a especialistas em neurologia.
“Naquele momento, comecei a traduzir materiais informativos encontrados em instituições confiáveis no exterior, para que o acesso à informação em português fosse possível no Brasil.”
Em 2014, Daniele uniu-se a outros pacientes para organizar um encontro simultâneo no Rio de Janeiro, Brasília, Recife, Maringá e São Paulo, com o objetivo de fomentar a comunicação entre as pessoas que convivem com a doença. O evento, desde então, tornou-se anual.
Embora tenha iniciado suas atividades em 2014, a NMO Brasil foi formalmente constituída como associação em 2022. Desde sua fundação, a entidade tem atuado ativamente na defesa de políticas públicas.
“Temos um projeto de lei em tramitação no Senado, que já foi aprovado pela Câmara, aguardando aprovação na Comissão de Assuntos Sociais, que visa garantir benefícios previdenciários para pacientes com neuromielite óptica.”
Exposição para aumentar a visibilidade
Com o intuito de dar maior visibilidade à doença, a Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) está sediando a exposição “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto”, no Palácio Tiradentes. A iniciativa busca chamar a atenção para a condição.
“Nosso objetivo foi destacar as sequelas invisíveis que os pacientes enfrentam, como dores neuropáticas, que não são aparentes. Além disso, queremos conscientizar sobre a falta de acesso a tratamentos e a garantia de direitos constitucionais, como o direito à vida, devido à indisponibilidade de medicação no SUS”, explicou a presidente.
A exposição, que conta com recursos de audiodescrição para pessoas com deficiência visual, apresenta as histórias de nove mulheres e um homem diagnosticados com a doença em diferentes partes do Brasil.
A mostra é uma colaboração da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, da Subdiretoria-Geral de Cultura da Assembleia e da NMO Brasil. O espaço está aberto ao público de segunda a sexta-feira, das 10h às 17h, na Rua Primeiro de Março, s/nº. As visitas podem ser realizadas até 3 de abril, com entrada gratuita.
O acesso para pessoas em cadeiras de rodas é pela Rua Dom Manuel, s/nº.
Março: mês de conscientização
Por iniciativa da NMO Brasil junto ao Congresso Nacional, foi estabelecido em 2023 o dia 27 de março como data nacional para a conscientização sobre a doença.
“O Brasil foi o primeiro país a instituir o Dia de Conscientização sobre NMO e também o primeiro a iluminar edifícios públicos e privados em alusão à data. Já iluminamos o Congresso Nacional e o Cristo Redentor”, destacou, acrescentando que neste ano a entidade participa da coordenação do primeiro Dia Mundial de Conscientização da NMO, unindo organizações globais em um movimento internacional.
“Mantivemos a data em 27 de março para evitar confusão e reforçar a importância da conscientização.”
Comentários