Câmara aprova classificação de espinha bífida aberta como deficiência

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou, recentemente, uma proposta que visa classificar a espinha bífida aberta como deficiência para todos os efeitos legais, garantindo assim novos direitos e acesso a atendimento especializado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Este avanço legislativo representa um passo significativo para a inclusão e suporte a indivíduos com essa condição congênita.

A espinha bífida é uma condição de origem congênita, caracterizada por uma falha no fechamento do tubo neural durante o desenvolvimento fetal. Essa estrutura crucial é responsável pela formação do cérebro, da medula espinhal e das vértebras.

Tal falha pode resultar em partes da medula expostas ou inadequadamente protegidas, o que acarreta diferentes graus de comprometimento neurológico nos indivíduos afetados.

O tipo mais severo e amplamente reconhecido é a mielomeningocele, onde uma porção da medula espinhal e os nervos se projetam através de uma abertura nas costas do recém-nascido, formando uma bolsa visível. Esta particularidade a designa como "aberta" e, frequentemente, pode levar à paralisia das pernas.

Aprovação e tramitação legislativa

A deputada Silvia Cristina (PP-RO), atuando como relatora, emitiu um parecer favorável à aprovação do substitutivo. Este texto foi elaborado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e se refere ao Projeto de Lei 233/24, originalmente proposto pela deputada Rosângela Moro (PL-SP).

Contudo, a relatora Silvia Cristina optou por remover a previsão de que as alterações fossem incorporadas diretamente à Lei Brasileira de Inclusão. Sua justificativa foi que tal modificação seria considerada injurídica.

"A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência não tem como foco a caracterização de doenças específicas como deficiências, mas sim a definição de parâmetros para o reconhecimento dessa condição, mediante uma avaliação biopsicossocial conduzida por uma equipe multiprofissional e interdisciplinar", esclareceu a deputada Silvia Cristina.

Veja íntegra do texto aprovado

Atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde

Conforme o texto aprovado, indivíduos com diagnóstico de espinha bífida aberta terão direito a um atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Este atendimento abrangente assegura, no mínimo, os seguintes pontos:

• Atendimento por equipe multidisciplinar;
• Acesso a exames complementares;
• Assistência farmacêutica;
• Acesso a modalidades terapêuticas reconhecidas, incluindo fisioterapia e atividade física.

Adicionalmente, o atendimento integral inclui a disseminação de informações detalhadas sobre a espinha bífida aberta, bem como as medidas preventivas e opções terapêuticas disponíveis para a condição.

A proposta, que tramitou em caráter conclusivo, agora tem o caminho aberto para seguir ao Senado Federal. Contudo, essa tramitação pode ser alterada caso haja um recurso para que o tema seja votado pelo Plenário da Câmara dos Deputados.