Aos 20 anos, Augusto Bezerra da Silva, um seringueiro e agricultor familiar que hoje tem 65, recebeu o diagnóstico de uma condição rara que alterou significativamente sua existência no interior do Acre.
Identificada como Doença de Jorge Lobo ou lobomicose, essa patologia se manifesta através de lesões nodulares que lembram queloides, surgindo em diversas áreas do corpo, como orelhas, pernas e braços.
Endêmica na Amazônia Ocidental, a DJL, sigla pela qual também é conhecida, gera um impacto psicológico considerável, afetando a autoestima dos indivíduos e, frequentemente, levando-os ao isolamento social devido ao estigma associado.
Para o senhor Augusto, a progressão da doença resultou na interrupção de suas atividades laborais, pois os nódulos que surgiam em seu rosto provocavam dor, coceira e inflamação. A exposição solar intensificava ainda mais esses sintomas.
“A dificuldade que enfrentei não foi pequena. Jovem, a gente se vê como alguém perfeito, sem falhas. Depois, você se vê obrigado a se isolar, sem a possibilidade de, digamos, se sentir livre. Viver isolado dos 20 anos até perto dos 65 é realmente desafiador”, relatou o senhor Augusto à Agência Brasil.
Histórico da enfermidade
A Doença de Jorge Lobo foi primeiramente documentada em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, em Pernambuco, ao descrever uma micose até então desconhecida.
A infecção se instala quando o fungo penetra em lesões cutâneas. Com o tempo, as lesões podem progredir, levando a deformidades graves e limitações físicas.
“Qualquer um que nos observa questiona o que é, e não temos uma resposta pronta. É complicado. Perguntam: 'o que é isso?', e ficamos sem saber o que dizer. A consequência é o desejo de se isolar para evitar o olhar alheio”, desabafou o senhor Augusto.
Até o momento, o Ministério da Saúde contabiliza 907 ocorrências da doença, com 496 delas registradas no Acre, incluindo o caso do senhor Augusto.
A DJL afeta predominantemente comunidades ribeirinhas, povos indígenas e trabalhadores extrativistas – segmentos sociais frequentemente em situação de vulnerabilidade e com acesso restrito a cuidados de saúde.
“Eu chegava a me esconder da minha própria família. Sentia vergonha. Por isso, decidi morar sozinho em um lugar afastado”, acrescentou.
A iniciativa Aptra Lobo
Por muitas décadas, indivíduos diagnosticados com DJL enfrentaram a ausência de um diagnóstico preciso e de um tratamento efetivo. Diante disso, o Ministério da Saúde (MS) convocou especialistas para desenvolver o projeto Aptra Lobo, que atualmente atende 104 pacientes com lobomicose na Região Norte, visando padronizar o manejo da doença no Sistema Único de Saúde (SUS).
Implementado nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, o projeto abrange assistência médica, pesquisa clínica e produção de dados para fundamentar a elaboração de diretrizes no SUS.
Essa ação é gerenciada pelo Hospital Israelita Albert Einstein, em colaboração com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), como parte do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), do Ministério da Saúde.
O programa, que também visa uniformizar o protocolo de atendimento para a lobomicose, já demonstra avanços significativos: mais da metade dos participantes apresentou regressão das lesões.
O tratamento envolve a administração do antifúngico itraconazol, fármaco acessível pelo SUS, com dosagens individualizadas para cada paciente.
Para além da abordagem clínica, a iniciativa expande o acesso ao diagnóstico em regiões de difícil acesso, permitindo a coleta de biópsias e a realização de exames laboratoriais localmente, além do acompanhamento e tratamento da doença, e a execução de procedimentos cirúrgicos para remoção de lesões em situações específicas.
Conforme o doutor João Nobrega de Almeida Júnior, infectologista e patologista clínico do Hospital Israelita Albert Einstein, as equipes locais desempenham um papel fundamental no projeto:
“Essas equipes são responsáveis por identificar os pacientes, realizar o diagnóstico e aplicar o tratamento conforme as diretrizes estabelecidas pelo programa”, explicou o infectologista à Agência Brasil.
O especialista destaca que o acompanhamento dos pacientes, realizado trimestralmente com o suporte de centros de referência em Rio Branco, Manaus e Porto Velho, é dificultado pelo acesso complicado às comunidades ribeirinhas, devido à vasta distância e à complexidade geográfica da área.
“A acessibilidade representa um obstáculo significativo. São oferecidos auxílios de transporte para os pacientes e organizadas expedições para chegar àqueles que residem em áreas mais isoladas e de difícil alcance”, informou.
No caso do senhor Augusto, o tratamento resultou em uma redução notável das lesões provocadas pela doença.
“Atualmente, sinto-me mais sereno, pois as protuberâncias no meu rosto diminuíram, e experimento um grande alívio em relação ao sofrimento anterior”, declarou o seringueiro, que prossegue com o tratamento e restabeleceu os laços familiares.
“Mas não estou curado, não é? Não se pode garantir 100%. É assim: o período em que eu vivia isolado em casa, sem vontade de sair, ficou para trás. Aquilo afeta a nossa vida, é muito difícil viver recluso em casa por causa de uma doença. Contudo, hoje me sinto mais livre, para ser mais exato”, concluiu.
Lançamento de manual
Em dezembro do ano anterior, o projeto divulgou um manual que oferece instrumentos práticos para aprimorar o diagnóstico, o tratamento e a prevenção da lobomicose, além de potencializar a capacidade de acolhimento e cuidado às comunidades atingidas.
“Este manual representa o primeiro documento de apoio ao diagnóstico e tratamento da doença, um feito significativo para uma enfermidade tão antiga e cronicamente negligenciada”, pontuou o infectologista.
De acordo com Almeida Jr., as etapas futuras incluem a criação de um documento mais abrangente, como um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), com previsão de lançamento para 2026.
“Concluiremos a análise dos dados provenientes do monitoramento dos pacientes tratados com itraconazol, [para] desenvolver um PCDT e debater a continuidade do projeto, abordando iniciativas que estabeleçam um legado duradouro para o cuidado apropriado dos pacientes afetados. Nosso objetivo é persistir na luta para que a Doença de Jorge Lobo deixe de ser classificada como uma doença negligenciada”, finalizou.
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